Тут появился очень интересный доклад —
Researchers Need to Rethink and Justify How and Why Race, Ethnicity, and Ancestry Labels Are Used in Genetics and Genomics Research, Says New Report | National Academies — и мне показалось интересным и важным его прокомментировать (в инсте и тиктоке можно посмотреть материал в виде видео)
Итак два десятилетия сбора генетических данных четко говорят нам, что
исследователи не должны больше использовать расу в качестве показателя для описания генетических вариаций человека. Раса — это во многом лишь социальная концепция, но
она часто используется в исследованиях в области геномики и генетики как некий суррогат описания генетических различий человека, что вводит в заблуждение, неточно и даже иногда вредно. Чтобы улучшить исследования в области геномики, в отчете представлены новая структура и дерево решений, которые помогут исследователям выбрать дескрипторы и метки, наиболее подходящие для их исследования.
Какие вопросы для описания возможной генетической группы медики и исследователи использовали ранее:
национальность, география происхождения, этническая принадлежность. Но генетические различия человека распределены сложным образом и не обязательно соответствуют одному такому дескриптору. И часто даже всем трем.
В докладе предлагается схема принятия решений, которая поможет исследователям более корректно выбирать способ классификации людей для сбора медицинских данных. В новых комплексных критериях рекомендуют опираться на расу, этническую принадлежность или происхождение предков, географическое положение,
Лучше всего же использовать данные генетического происхождения или генетическое сходство с ранее известными группами. Но в некоторых случаях подходящими могут считаться и другие популяционные дескрипторы.
Важно! в докладе говорится, что, например, в случае исследований, изучающих влияние расизма на здоровье, расовые ярлыки могут быть уместны.Not use race as a proxy for human genetic variation. In particular, they should not assign genetic ancestry labels to individuals based on their race, regardless of whether the label was self-identified.
Apply labels consistently to all participants. For example, if ethnicity is the most appropriate descriptor, all participants should be assigned an ethnicity label, rather than labeling some by race and others by ethnicity.
Be attentive to the connotations and impacts of terminology they use to label groups. The report points to the term “Caucasian” as an example, explaining it should not be used under any circumstance because it was originally coined to convey the notion of white supremacy.
Disclose the process by which they select and assign group labels. If researchers develop new labels for existing samples, researchers should provide a description of the differences between the new and old labels
Не используйте расу в качестве показателя генетических вариаций человека. В частности, не следует присваивать людям маркеры генетического происхождения на основании их расы, независимо от того, сам ли человек так себя идентифицировал.
Применяйте маркеры последовательно ко всем участникам. Например, если этническая принадлежность описывает группу людей из вашего исследования лучше всего, то всех участников следует описывать также через этническую принадлежность, а не маркировать одних по расе, а других по этнической принадлежности.
В вашей работе нужно тщательно и открыто описать процесс, по которым производится распределение людей по группам.
В общем, если вам тоже приходится иметь дело с медицинскими данными, обязательно учтите это. Ну а к доктору Форману вопросы были и у современников того эпизода — описанное в нем лекарство вовсе не однозначно показывало то, о чем он говорит пациенту. Хотя данные за это и были.