Дарья Голубева

«Сама за себя: искусство женского выживания».

▶️Сегодня я хочу поговорить о том, что касается сотен тысяч российских семей - о проблемах родителей детей‑инвалидов. И говорю я об этом не как сторонний наблюдатель, а как мать ребёнка с инвалидностью: в 2020 году моему младшему сыну поставили диагноз «сахарный диабет 1‑го типа». Уже почти 6 лет я живу с этой реальностью - и знаю, о чём говорю.

❓Почему мы избегаем слова «инвалид»? Многие заменяют его на «особый ребёнок» или «человек с особенностями развития». Но смягчение термина не решает проблем - оно лишь позволяет закрыть на них глаза. А проблемы есть, и их много. Особенно тяжело приходится матерям: зачастую они остаются со своей бедой один на один.

📊 По разным оценкам, до 90% семей с ребёнком‑инвалидом распадаются. Официальной статистики нет - ни Росстат, ни Минздрав её не ведут. Но эта цифра всплывает снова и снова.

На 01.06.2025 в России 800000 детей‑инвалидов. С учётом детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) - около 1000000. Это население целого города, такого как Тюмень или Саратов! Из‑за необходимости круглосуточного ухода за ребёнком мама часто вынуждена оставить работу. По сути, целый город талантливых, образованных женщин не может реализовать себя профессионально.

⚠️ Реальные проблемы с которыми сталкивались в 2025 году:
🔵Детей с сахарным диабетом 1‑го типа не допустили к пробным экзаменам ОГЭ из‑за телефонов - а ведь для них это часть системы непрерывного мониторинга глюкозы!
🔵Поликлиники отказываются выписывать рецепты на датчики для мониторинга, ссылаясь на их отсутствие в аптеках.
🔵Ланцеты исчезли из перечня жизненно необходимых медицинских изделий - их больше нельзя получить бесплатно.

В Москве около 1000 детей нуждаются в паллиативной помощи. Лишь пара десятков из них находятся в стационаре - остальные дома, под опекой родителей. Жизнь мам таких детей крутится вокруг болезни: нет работы, досуга, нормального сна. Им нужна «социальная передышка» - но помощь волонтёров ничтожно мала.

❗Решения, которые нужны прямо сейчас:
🔵ввести институт «социальных нянь» для родителей детей‑инвалидов по всей стране;
🔵увеличить количество центров дневного пребывания для детей и подростков с инвалидностью;
🔵расширить сеть специализированных школ с медицинским сопровождением (в Москве такая школа всего одна - РШИ‑32 в Бутово);
🔵обеспечить доступность лекарств и медицинской техники;
🔵наладить систему «социальной передышки» для родителей.

📣Леонид Эдуардович Слуцкий, однажды сказал: «Защищать матерей России - значит защищать само будущее нашей страны!»
Сегодня я обращаюсь к ЛДПР с просьбой стать голосом этих семей.Мы не просим подачек - мы просим возможности жить, работать и воспитывать детей, а не существовать в рамках болезни. Мы готовы сотрудничать, делиться опытом и вместе менять ситуацию системно.

Давайте не будем ждать новых трагедий - давайте действовать сейчас! Вместе мы сможем создать систему поддержки, которая действительно работает.