БФ «ЛАМА»


Гео и язык канала: не указан, не указан
Категория: не указана


Благотворительный фонд помощи больным нервно-мышечными заболеваниями

Связанные каналы

Гео и язык канала
не указан, не указан
Категория
не указана
Статистика
Фильтр публикаций


Она попросила не подарки, а чудо для других. И случилось невероятное 😍

У Кати друзья разбросаны по миру: кто-то в Питере, кто-то в Сочи, кто-то заграницей. В этом году собраться всем вместе не вышло. Но соцсети взорвались: гифки, стикеры, море теплых слов. Казалось бы, что еще нужно для счастья в День рождения?

Но Катя поступила иначе. Она написала:

«Ребята, ваши слова уже согрели меня. Но знаете, что сделает этот день идеальным? Если мы обратим эту энергию в добро. Давайте не дарить мне виртуальные цветы, а поможем детям фонда «ЛАМА». Пусть наш общий сбор станет лучшим подарком для меня».


А дальше началась магия 🔥

Сначала тишина. Минута... Две... И тут — БАМ! Первый перевод. Второй. Пошли уведомления одно за другим. Коллеги из офиса, троюродные тети, друзья из книжного клуба — все включились в эту игру. Кто-то перевел 100 рублей, кто-то крупную сумму, но важнее были слова:

«Катя, ты вдохновляешь! Пусть этот год вернет тебе всю твою доброту сторицей!»🙏


Она смотрела на растущую сумму и чувствовала тепло внутри. Это был не просто ДР. Это был момент единства, когда расстояние перестало иметь значение. Как будто они снова в универе собирали на общую мечту, но теперь мечта была по-настоящему важной.

Финал? Через пару недель пришло письмо от фонда:
"Спасибо! Мы оплатили курс реабилитации для двух детей. Смотрите, они улыбаются!"


Катя скинула фото в чат, и там начался праздник эмоций круче любого банкета:
«Мы сделали это!», «Давай на год вперед!»


Этот День рождения подарил Кате не вещи, а ощущение, что мир стал чуточку лучше. И это чувство — дороже любых сокровищ 🙌

Может, и ваш следующий праздник станет таким? Замените гифки на реальную помощь. Ссылка ниже, чтобы начать свою историю добра ❤️
🔗 https://www.donation.ru/funds/24237

#фондлама #донат #подарок #деньрождения








Мы были особенно впечатлены тем, что большое внимание уделяется обучению родителей и формированию долгосрочного потенциала в семьях. Обучая лиц, осуществляющих уход, обращению с респираторным оборудованием, реабилитационным упражнениям, питанию и ежедневному уходу, вы создаёте устойчивые преимущества, которые выходят далеко за рамки продолжительности самой программы.
Результаты, представленные в вашем отчёте, — улучшение качества жизни, двигательной функции и стабильности дыхания — отражают не только профессиональное мастерство, но и искреннюю преданность детям и семьям, которым вы служите.
Такие проекты, как “Mio School”, являются вдохновляющим примером того, как инновационная, ориентированная на семью помощь может помочь в решении проблем, с которыми сталкиваются дети с редкими нервно‑мышечными заболеваниями. Мы надеемся, что ваша модель будет продолжать развиваться и вдохновлять на подобные инициативы в других регионах и странах.
Спасибо, что поделились своей работой, и, пожалуйста, примите нашу искреннюю признательность и восхищение за всё, чего достигла ваша команда! Я надеюсь, мы будем поддерживать с вами связь!» 🌟


🎉 Благотворительная ярмарка в школе № 133 г. Екатеринбурга (16 мая)

Этот день стал настоящим праздником добра и творчества! Дети, родители и педагоги объединились, чтобы поддержать фонд «ЛАМА». На ярмарке представили изделия, сделанные с любовью, звучали песни, царила атмосфера радости и взаимопомощи 🎨🎶

От всей души благодарим организаторов и участников ярмарки, а также всех, кто пришёл за покупками! 🙏
Особая благодарность директору школы Штуркиной Наталье Сергеевне и заместителю директора Толстиковой Алле Сергеевне 👏

После ярмарки мы встретились со старшеклассниками, советниками и администрацией школы. Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество — ведь добро начинается с детства, и так важно сохранить эту искру на всю жизнь 🔥

💖 Спасибо вам за доверие и поддержку!

Благодаря вашим пожертвованиям фонд «ЛАМА» может продолжать свою работу: помогать подопечным, развивать проекты, обмениваться опытом с коллегами и делать мир чуточку добрее. Каждый вклад, даже самый небольшой, имеет значение — он даёт надежду и реальную помощь тем, кто в ней нуждается.

Как вы можете помочь? 💫

✅ Распространить комиксы в своей школе.
✅ Присоединиться к проекту «Школа добрых дел» (подробности у Альбины Мулихиной:
8 908 638-37-68).
✅ Поддержать горячую линию — стать волонтёром или просто рассказать о ней друзьям.
✅ Помочь проектам «Дыхание» и «Ваша радость».
✅ Рассказать о фонде — иногда самое ценное — это голос, который услышат другие.
✅ Поддержать наши проекты финансово любой комфортной суммой:

🔸 на платформе «Совкомбанк про добро»!
Сбор средств для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.
Как помочь:
1. Перейдите по ссылке: https://prodobro.ru/projects/mark-uje-nauchilsya-stoyat-pomogite-emu-nachat-hodit
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

🔸введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

🔸 осуществив платеж в один клик:
- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru

Спасибо, что вы с нами! Вместе мы делаем мир добрее и даём надежду тем, кому она так нужна 💙 Без вас ничего бы не случилось.

С теплом и благодарностью,
команда фонда «Лама» 🦙

P.S. Продолжение отчета см. в комментариях

#фондлама #миошкола #отчет #совкомбанкпродобро #благотворительныйфонд #помощь


📊 Отчёт фонда «ЛАМА»: май, наполненный заботой и поддержкой ❤️

Дорогие друзья!
Май стал для нашего фонда «ЛАМА» месяцем важных событий, добрых встреч и новых возможностей помочь нашим подопечным. Мы искренне благодарим каждого, кто поддерживает нас — без ваших пожертвований эта работа была бы невозможна.

Каждый подопечный для нас — особенный. Мы верим, что внимание, своевременная помощь и профессиональная поддержка способны улучшить качество жизни людей с нервно‑мышечными заболеваниями. И мы делаем всё возможное, чтобы эти слова воплощались в реальные дела.

Чем мы занимались в мае? 🌟

🤗 Забота на разных уровнях

В мае мы продолжали окружать наших подопечных заботой через разные форматы поддержки:

📚 В рамках проекта «Мио Школа» специалисты делились ценными знаниями, помогая семьям глубже понять заболевание и научиться справляться с ежедневными вызовами. Проводились дистанционные консультации, на которых врачи подробно объясняли особенности течения болезни, рассказывали о прогнозах и мерах профилактики. Наша цель — дать каждой семье практические инструменты, которые помогут улучшить качество жизни.

📞 Горячая линия (9:00–17:00 по МСК, кроме выходных и праздников):
8 (800) 201-06-55 — координатор Виктория Подгорная с вниманием относилась к каждому звонку и обращению.

Мы искренне стремимся помочь всем, кто обращается за поддержкой, и при этом действуем в рамках уставной деятельности фонда — это помогает нам грамотно распределять силы и ресурсы, чтобы помощь дошла до тех, кто в ней особенно нуждается. Подробнее о том, как мы работаем, — в карточках к этому посту! 👆


💨 Программа «Дыхание» принесла пользу новым семьям

Наш маленький помощник — пульсоксиметр — в мае побывал в Хабаровске и Махачкале, посетив две семьи. Этот прибор помогает вовремя отследить уровень кислорода в организме и принять необходимые меры.


🎁 Проект «Ваша радость»

Два именинника поделились своими историями и рассказали о своих маленьких мечтах. Мы рады быть частью их пути! 🥳


🌍 Международный обмен опытом

Мы провели онлайн‑встречу с коллегами из Нидерландов — фондом Voon Sara. Они, как и мы, собирают информацию о редкой форме мышечной дистрофии, вызванной поломкой LAMA2.

В онлайн‑встрече приняла участие команда фонда «ЛАМА», в том числе наш давний член команды Чаусова Полина Александровна — кандидат биологических наук, научный сотрудник Медико‑генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова. Её экспертиза сыграла важную роль в обсуждении научных и практических аспектов помощи пациентам 🧬👩‍🔬

Особую благодарность выражаем Ассоциации Медицинского Перевода и лично Виктории Волошиной, которая профессионально осуществила перевод с английского языка. Благодарим за отличную подготовку к мероприятию и безупречное владение тематической лексикой — это позволило нам максимально эффективно взаимодействовать с зарубежными коллегами 🤝

В ходе встречи мы обменялись:
✅ актуальными исследованиями по мерозин‑дефицитной мышечной дистрофии;
✅ маршрутами оказания помощи пациентам;
✅ методическими материалами и брошюрами;
✅ опытом организации поддержки семей.

Обратная связь от наших зарубежных коллег подтвердила: фонд «ЛАМА» уже достиг значительных результатов в своей работе. В то же время встреча помогла сформулировать новые, более глобальные задачи. Этот обмен опытом стал важным шагом на пути к созданию более эффективной системы поддержки и вдохновил нас на новые инициативы! 🚀

✉️ Отзыв коллег — особенно ценный

Вот что они написали в своём письме:

«Большое вам спасибо за то, что поделились брошюрой и отчётом о школе Mio. Мы хотели бы поздравить всю команду с этим замечательным проектом и впечатляющими результатами, которых вы достигли.
Что больше всего выделяется, так это ваш целостный подход: объединение педиатрической помощи, респираторной поддержки, реабилитации, просвещения родителей и поддержки сверстников в рамках одной скоординированной программы. Проект ясно демонстрирует, что значимых улучшений можно достичь, когда семьи наделены знаниями, практическими навыками и доступом к междисциплинарному опыту.




Друзья, мы продолжаем делиться с вами ключевыми моментами конференции «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями 2026», которая прошла 17 апреля в Екатеринбурге в рамках международного форума-выставки СОЦИО.

Ранее мы публиковали полные записи прямых трансляций, но для вашего удобства и более глубокого погружения в тему мы приняли решение размещать отдельные выступления каждого спикера с нашими краткими подводками. Так вам будет проще находить нужную информацию и возвращаться к самым важным тезисам.

Сегодня — первая часть, которая задала тон всей встрече и погрузила нас в тему первичных миопатий.
🧬 Что внутри 1-го выпуска:
1. Приветственное слово — Савелкова Полина Сергеевна, Исполнительный директор Ассоциации «Особые люди».
2. Вступительное слово — Мулихина Альбина, директор БФ ЛАМА.
3. Главная медицинская тема — Чаусова Полина Сергеевна, к.б.н., научный сотрудник МГНЦ им. Бочкова (г. Москва). Спикер подробно разобрала тему: «Первичные миопатии с ранним началом».

Это крайне важная информация для семей, где растут «особенные» дети, для врачей и всех, кто неравнодушен к теме орфанных заболеваний.

📺 Смотрите видео по ссылке:
https://vkvideo.ru/video-167680586_456239331?t=10m58s

🙏 Нам будет очень ценно получить вашу обратную связь!
Поддерживайте нас лайками и репостами. Ваша активность помогает нам понимать, что мы движемся в правильном направлении, и дает силы готовить для вас еще больше полезного контента.
#ЛАМА #НервноМышечныеЗаболевания #СОЦИО2026 #Екатеринбург #Миопатии #ОрфанныеЗаболевания #БлаготворительныйФонд #ПомощьДетям
Часть 1 конференции "Образ жизни пациентов с НМЗ - 2026"
Друзья, мы продолжаем делиться с вами ключевыми моментами конференции «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями 2026», которая прошла 17 апреля в Екатеринбурге в рамках международного форума-выставки СОЦИО. Ранее мы публиковали полные записи прямых трансляций, но для вашего удобства..




Друзья, нам очень нужна ваша помощь! 🙏❤️

Уже шестой год мы проводим заезды для семей с нервно‑мышечными заболеваниями в Отделении реабилитации ОДКБ «Балтым». 🏥 Это комплексная программа поддержки, которая объединяет:

✅ современное оборудование для реабилитации;
✅ отзывчивых специалистов — врачей, реабилитологов и т.д.;
✅ лечебные процедуры для улучшения состояния детей;
✅ программу «Мио Школа» — обучающий модуль внутри заездов: родители осваивают работу с респираторным оборудованием, изучают комплексы упражнений и получают рекомендации по лечению ОРВИ и другим аспектам ухода;
✅ дистанционную поддержку — проводим как запланированные, так и срочные консультации для семей, которым нужна оперативная помощь.

Недавно к нам обратилась женщина старше 60 лет с выраженной дыхательной недостаточностью и паллиативным статусом. Её состояние ухудшается, и она очень просила реаниматолога объяснить, как пользоваться респираторным оборудованием. Такие случаи подчёркивают, насколько важна наша работа — и как много семей нуждаются в профессиональной поддержке.

Мы также обновляем базу знаний: скоро опубликуем доклады врачей с конференции «Образ жизни с нервно‑мышечными заболеваниями 2026», чтобы сделать информацию ещё доступнее 📚✨

Фонд «ЛАМА» участвует в благоустройстве отделения, чтобы пребывание здесь было максимально комфортным. Но сейчас у нас есть конкретные нужды — и мы будем благодарны за любую поддержку! 🤲

Что нужно прямо сейчас❓

🧴 Гигиенические средства и бытовые товары (семьи приезжают издалека, не всегда получается привезти всё необходимое):
— подгузники‑трусики 2–3 размера;
— гипоаллергенные шампуни и гели для детей от 0 лет;
— мочалки в индивидуальных упаковках;
— гели для стирки детского белья.

🧸 Игрушки и материалы для творчества, чтобы дети могли отвлечься, поиграть и зарядиться позитивом:
— альбомы и раскраски;
— маленькие машинки;
— настольные игры;
— фломастеры;
— воздушные шары.

🧼 Финансовая помощь или готовая техника для обустройства прачечной:
— стиральная машина;
— сушильная машина;
— стеллаж для установки оборудования.

Мамы наших подопечных сильно устают за время реабилитации — часто стирать приходится почти по ночам, в свободное время. Новая техника поможет закрыть эту базовую потребность и даст возможность отдохнуть 💆‍♀️

Как помочь? 💳

📦 Отправить товары через маркетплейсы — свяжитесь с Альбиной Мулихиной:
📞 телефон: 8 908 638‑37‑68
(звонки с 9:00 до 18:00 по Москве)
✉️ e‑mail: info@lamafond.ru
💬 напишите в МАКС (другие мессенджеры не работают).

💸 Оказать финансовую поддержку:
🟢 введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
🟢 осуществив платеж в один клик:
- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Каждый вклад, даже самый небольшой, делает жизнь наших семей чуть легче и светлее. Спасибо, что вы с нами! 🌟

С благодарностью,
Фонд «ЛАМА» ❤️

#ЛАМА #ПомощьСемьям #Реабилитация #НервноМышечныеЗаболевания #Екатеринбург #ДистанционнаяПоддержка #миошкола #фондлама




Дорогой «Бургер Кинг»! ❤️
Сегодня с теплом и лёгкой грустью говорим тебе спасибо — за целый год рядом с нами, за поддержку, веру и настоящую дружбу 🫶

Этот год был особенным. Вместе мы сделали так много — и за каждым нашим достижением стоят десятки подопечных, чьи жизни стали чуть легче, светлее и увереннее благодаря твоей поддержке 🌟

Мы будем скучать:
✨ по увлекательному голосованию на твоей площадке — помнишь, как наши родители писали красивые стихи, чтобы вдохновить всех проголосовать? Это было по‑настоящему трогательно и вдохновляюще!
🍔 по совместным встречам, когда мы ели твои бургеры и с гордостью рассказывали друзьям: «А знаете, кто нам помогает? „Бургер Кинг“! Они не просто компания — они часть нашей истории».
📝 по ежемесячным отчётам и тёплым благодарностям от твоей команды — за каждую вовремя отправленную цифру, за внимание к деталям, за то, что вы всегда были рядом и поддерживали нас словом и делом 🤝

Этот год научил нас многому: что добро может быть вкусным (да-да, мы про бургеры 😉), что бизнес может быть человечным, а партнёрство — по‑настоящему душевным ❤️

Мы очень верим, что это не прощание, а лишь пауза перед новым этапом. Что мы не расстаёмся, а готовимся к продолжению — к новым проектам, идеям и победам вместе 🙌

Спасибо, что был с нами. Спасибо, что верил в нас. Спасибо за доброту, которую ты принёс в жизни наших семей 💕

С любовью и глубокой благодарностью,
команда благотворительного фонда «ЛАМА» ❤️

#БургерКинг #ЛАМА #Благотворительность #Партнёрство #Спасибо #фондлама



Показано 13 последних публикаций.

120

подписчиков
Статистика канала