‍ این تفکر که بیماران مبتلا به ام اس از سر تنبلی کار نمی کنند – چه به خودتان بگویند چه پشت سرتان – بسیار توهین آمیز است. حتما بیمارانی هستند که قادرند کار کنند اما بسیاری هم این توانایی را ندارند. ام اس بر هر کس تاثیرات متفاوتی دارد.
فقط به خاطر این که شنیده اید پسر عمویتان یک دوستی دارد که مادرش ام اس دارد و کار هم می کند نمی توانید نتیجه بگیرید همه می توانند. برای کسانی که خود یا یکی از نزدیکانشان به ام اس مبتلاست این امری بدیهی است که حتی نیاز به فکر کردن هم ندراد، برای همین وقتی چنین جملاتی را می شنویم به نظرمان عجیب و حتی احمقانه می آید. اما خیلی ها اینطور فکر می کنند و این واقعا ناراحت کننده است که فرد باید علاوه بر جنگیدن با بیماری چنین اظهار نظرهایی را هم تحمل کند.
@ghoghnus2
وقتی بیماری من ام اس تشخیص داده ، پدر دوستم دقیقا همین نظر را راجع به من داشت. هیچ وقت مستقیما به من نگفت اما در غیابم می گفت من از سر تنبلی ترجیح می دهم کار نکنم و از کمک هزینه های دولت استفاده کنم. این طرز فکر عصبانیم می کند. این که خیلی ها فکر می کنند من فقط تنبلم و نمی خواهم کار کنم و از بیماری ام به عنوان یک بهانه استفاده می کنم تا دست از کار بشویم برای من غیر قابل تحمل است. و در طول سالها داستانهای مشابه زیادی شنیده ام. بسیاری از دوستان بیمارم را دیده ام که بابت چنین حرفهای ناراحت اند چون خیلی ها معتقدند ما فقط تنبلیم و در نتیجه مستحق دریافت کمک از دولت نیستیم.
حرف من به همه کسانی که چنین فکری دارند این است: من حتی یک نفر تحت حمایت دولت را هم نمی شناسم که دلش نخواهد کار کند. همه ما آروز داشتیم می توانستیم کار کنیم، حتی دلمان برای کار کردن تنگ شده چون وقتی توانایی کار کردن را از دست می دهید بخش بزرگی از احساس استقلال خود را هم از دست می دهید.
ام اس یک بیماری عصبی و خود ایمنی است که سیستم عصبی مرکزی (مغز، نخاع و اعصاب بینایی) را هدف می گیرد و همه ی اینها برای انجام فعالیت های بدنی در حین کار لازمند، مثلا راه رفتن، بینایی مناسب، حفظ تعادل، نداشتن درد و کنترل حرکت دست ها پاها. پس بپذیرید که ما کار نمی کنیم چون نمی توانیم. به شما اطمینان می دهم که همه ما ترجبح می دهیم زندگی نرمال داشته باشیم، یعنی به جای جنگیدن با بیماری و دست پنجه نرم کردن با دردهایش، کار کنیم، حتی روزمره ترین کارها را!
وقتی با خودم فکر می کنم چرا اینقدر تفکر منفی نسبت به این موضوع وجود دارد تنها دلیل منطقی که پیدا می کنم این است که مردم شناخت درستی از ام اس ندارند.
@ghoghnus2
به نظر آنها بیماران ام اس "طبیعی" به نظر می آیند (چون ام اس رنگ شما را به سبز تغییر نمی دهد!) هرچند اگر اسکن مغری آنها را به هر کسی با اندک سواد علمی نشان دهید به سرعت متوجه می شود چیزی در تصویر "غیر طبیعی" است.
همچنین احساس می کنم بسیاری از افرادی که ما را اینطور سرزنش می کنند از شغل یا وضعیت مالی خود ناراضی اند و ترجیح می دهند مثل ما خانه نشین شوند و از کمک های دولت استفاده کنند. ولی هیچ بیمار مبتلا به ام اس چنین زندگی را نمی خواهد. زندگی ما به هیچ وجه آرام و خالی از دغدغه نیست. پس اگر حاضرید دائما احساس کنید دنیا دارد دور سرتان می چرخد، اگر حاضرید نتوانید روی یک خط صاف راه بروید یا رانندگی کنید، مدام به زمین بخورید، مجبور باشید از عصا یا ویلچر استفاده کنید، دائم احساس درد و خستگی داشته باشد، نتوانید مثانه تان را کنترل کنید، با دوستان قدیمی تان بیرون روید و خوش بگذرانید، و همه سختی های دیگر ام اس را تحمل کنید ما با کمال میل بدنمان را با شما عوض خواهیم کرد تا شما به جای کمک ناچیز دولت که حتی برای زندگی کافی نیست را دریافت کنید و ما به جای شما به دنبال کار می رویم تا بتوانیم به جای مشغول بودن به خرید دارو، کارهایی که دوست داریم را انجام دهیم.

مت – آلن جی ، ترجمه حامي داوطلب گلنوش نصيري.
@ghoghnus2