Взгрустнулось...
Вчера переслушала запись консультации со Светланой Перес и поняла, что помощи от официальной медицины ждать не приходится. Никто из врачей не напишет, что ребенку нужны витамин Б12 в активной форме и фосфотидилхолин с фосфотидилсерином. Так и будем покупать все сами. Дай бог, если кудесан будут бесплатно выдавать.
На следующей неделе надо сходить к заведующей поликлиники, которая еще в декабре обещала что-нибудь, но я так и не смогла с ней встретиться - заходила в поликлинику пару раз, ее не было на месте, спрашивала в регистратуре, мне отвечали, что она бывает. А когда бывает - никто не знает. А телефон дают только колцентра. Видимо, надо жить в поликлинике, чтобы встречаться с заведующей.
Мамы в чате митохондриальных дисфункций говорят, что назначения у всех одинаковые. Но при этом советуют все-таки лететь в Москву, если предложат госпитализацию для обследования. Ну, вообще, на самом деле странно - у меня точно такие же поломки, как у ребенка, но у меня нет проблем ни в виде аутизма, ни в виде повышенного лактата.
Официального генетического диагноза у ребенка пока нет. И вот все эти заморочки с Москвой - они ради диагноза. А реальная помощь пока только от нашего психиатра и от Светланы Перес.
Вчера переслушала запись консультации со Светланой Перес и поняла, что помощи от официальной медицины ждать не приходится. Никто из врачей не напишет, что ребенку нужны витамин Б12 в активной форме и фосфотидилхолин с фосфотидилсерином. Так и будем покупать все сами. Дай бог, если кудесан будут бесплатно выдавать.
На следующей неделе надо сходить к заведующей поликлиники, которая еще в декабре обещала что-нибудь, но я так и не смогла с ней встретиться - заходила в поликлинику пару раз, ее не было на месте, спрашивала в регистратуре, мне отвечали, что она бывает. А когда бывает - никто не знает. А телефон дают только колцентра. Видимо, надо жить в поликлинике, чтобы встречаться с заведующей.
Мамы в чате митохондриальных дисфункций говорят, что назначения у всех одинаковые. Но при этом советуют все-таки лететь в Москву, если предложат госпитализацию для обследования. Ну, вообще, на самом деле странно - у меня точно такие же поломки, как у ребенка, но у меня нет проблем ни в виде аутизма, ни в виде повышенного лактата.
Официального генетического диагноза у ребенка пока нет. И вот все эти заморочки с Москвой - они ради диагноза. А реальная помощь пока только от нашего психиатра и от Светланы Перес.